總策劃序
期許讓居家照顧者都能得到幫助 在醫療體系服務的經驗中，面對過許多高齡長者的照護問題，有非常多令人深思的啟發——
年輕的黃小姐長年來一直擔負照顧家中老阿嬤的責任，阿嬤是一位失智症的患者，已經慢慢因為失能而臥床了，整體居家照護的時間長達七、八年。在阿嬤失能的初期，家屬尋求醫院居家照護的協助，隨著失能的進展，阿嬤已放置了鼻胃管與尿管，但是照顧的時間一久，這位黃小姐連鼻胃管放置與尿管放置都自己學會而不再需要居家護理的協助，但是因為用藥的緣故，黃小姐還是每三個月到門診與我討論阿嬤的病情，在七、八年的過程中，黃小姐慢慢出現了皺紋與白髮，但他總是正面而開朗。幾次關心的探詢之下，才知道他為了照顧阿嬤而放棄了工作與愛情，全心在家照顧阿嬤，放棄了自己的社交生活。由他每次代阿嬤就診的問答就可以知道他對於照顧服務工作的投入，直到有一天，黃小姐來門診代阿嬤跟我告別，阿嬤因為肺炎走了，喪事方才安排妥當。
雖然已經照顧阿嬤七、八年了，黃小姐在診間依然痛哭失聲，完全不像是長期從事居家照顧而疲乏的模樣。問到他現在要怎麼安排他的生活，他搖搖頭的說「這些年沒有在外工作，也沒有太多朋友……」，但他馬上擦乾眼淚，以堅定的眼神微笑看著我說：「要開始找工作了！這幾年下來，阿嬤一定很感謝你用心的照顧她，所以我夢到阿嬤叫我要來跟你道謝，謝謝你這幾年來的幫助」。
我不太知道我能再多說甚麼，這七、八年下來我處理了阿嬤大大小小的醫療問題，也提供了照顧服務的協助，但恐怕不如黃小姐所投注心力的百分之一吧？就是因為台灣有這樣的家人在從事居家照護，所以堅定了我出版這本書的意志，或許我們沒辦法對這些家屬給予各式各樣所需的支持與協助，至少在專業上給予些建議與各個狀況的協助，能夠讓從事居家照護的人更有信心的堅持「在地安老」的照護模式。
2005年我到英國牛津大學進修時改變了我對老人照護的很多想法，傳統思維上我們認為台灣的急性醫療做得不錯，民眾就醫的權益得到相當的保障，而且健保的經營相當有效率，同時也具有長期照護的服務網絡。
實際上到了英國了解他們的服務內容，才知道我們廣義上所有的各項服務其實相當片斷也不完全符合老年人的需求，並非完全以使用者的角度去設計的。舉例而言，英國社區所謂的「地段護士」與台灣衛生所體系的「地段護士」扮演的角色大不相同，英國社區的地段護士主要執行的是護理工作，針對社區中需要照顧的民眾提供健康照護服務，包括居家訪視與執行若干的治療，甚至於可以一天訪視三次提供護理照護服務。台灣的地段護士目前主要執行的是公共衛生業務，並不直接進行護理的照顧，而健保所支付的居家護理原則上僅能支付個案每兩週一次的居家訪視。別說醫療體系的設計對於老年人就醫的不便，光是支持病患成功返回社區健康的生活就已經顯現出我國體系上的不足。
我國照護制度的設計或許必須更加審酌使用者的照護需求，但是醫療照護體系的改變非一蹴可及，而民眾健康照護的需求是無法等待的，所以出版這本書的理由就更為殷切了。
台北榮總高齡醫學的推動自2005年起便成為榮民醫療體系發展的重點，台北榮總就診病患的平均年齡比起台大醫院與林口長庚醫院整體高出十歲，老年病患佔所有門住診病患的比例達五成以上，這些數字都凸顯了台北榮總在治療老年病患的經驗。而台北榮總高齡醫學中心自2006年掛牌成立運作至今日漸茁壯，在2010年已經成為一個完全獨立運作的臨床單位，近年來推動高齡病患整合門診屢獲各界好評，發展經驗成為健保局自2009年底推出慢性病整合門診的參考，而2010年四月所開幕的高齡醫學病房，更是亞洲地區**的專屬老人醫療病房，我們持續推動的便是一個以人為中心的持續性照護，而且針對社區當中具有照護困難的高齡病患提供整體性的照顧服務，而且透過持續的照顧服務資源整合，給與整合性的照護。
台北榮總成功的經驗也逐漸的推廣至國內其他的醫療院所，尤其是台中榮總與高雄榮總，緊接著台北榮總的成功經驗推廣到中南部。然而，無論醫療體系的服務如何整合，居家照護的個人服務部分是我們所無法達成的部分，需要家庭照顧者的積極參與，所以三所榮總的高齡醫學團隊集結全力出版這本書就是希望可以讓家庭照顧者能夠有所依循，減少照護困難。
本書並不是一般的健康養生書，而是針對中、老年人常見的疾病與失能狀況編寫居家照護的注意事項，而且還參酌我國現有的福利體系與照顧服務資源撰寫使用的方式，也針對外勞的聘用撰寫注意事項等等居家常見的照顧服務需求。
這本書的撰寫仰賴整個榮總體系的高齡醫學團隊以及台北市立聯合醫院陽明院區的協助，然而，這本書能順利出版完全仰賴作者群的努力，在大家繁忙的臨床工作之中，能挪撥時間進行一般衛教文章的撰寫也是很大的成就，因為要醫師以一般民眾能了解的言語進行高度專業的醫療照護問題撰寫文章實在很困難，每一個專有名詞的使用必須反覆的思量與斟酌，沒有這些作者對於提供民眾居家照護指引的熱誠，這本書應該也無法問世。
最後感謝，台北榮總高齡醫學中心的沈佩瑤小姐，以她護理的專業背景與出版社之間做了**的連繫，並且在這一大群的作者之間反覆的確認文章內容；及台北榮總高齡醫學中心與台北市立聯合醫院陽明院區的居家照護小組協助，尤其是何璇護理師的積極主動配合。
這本書的出版是數十位專業醫護工作者的心血結晶，希望可以讓居家照護者在不同的狀況之下都能得到幫助，此外，也呼籲有長期照顧需求的家庭，應注意身邊的家庭照顧者，並持續的給予關懷與支持，必要時可以撥打0800-580-097（我幫您,您休息）照顧者諮詢專線，尋求協助。
（本文作者為台北榮民總醫院高齡醫學中心主任陳亮恭）
採訪序
愛與勇敢的照護者故事 根據家庭照顧者協會統計，台灣約有60萬個家庭照顧者，犧牲自己的人生照顧著另外一個人。根據研究指出，平均每位照顧者投入照顧的時間長達6.54年，而且差不多有 1~4以上的照顧者已經照顧了十年以上。
照顧者從照顧的那一刻起，似乎就為自己的生命按下「暫停鍵」，自此以後只為了他而活……然而，長期照護是條漫長路程，我們希望藉由以下的故事，告訴你適時的調整，試著讓彼此雙方繼續向前走，如此，人生不再有任何遺憾。
生命的未知數
「當父母的總用心幫孩子規劃他的人生，甚至為了某個莫名的理想（目標）與孩子爭吵……但生命卻是充滿未知數！事實上，唯有，平安、快樂才是**的恩典。」
「德德，是我最疼、最寵、最用心栽培的孩子，」方媽媽說。在那一年代，連滑鼠都不是那麼處處可見，方媽媽就讓他學電腦……德德似乎也照著方媽媽所安排的步伐，規律地，實踐他人生每階段的課題，28年來，他從沒讓方媽媽操心；甚至也開始著手準備與交往多年的女友，邁入禮堂。
但，2002年4月7號，她和老公在台北，突然接到德德的朋友來電，焦慮地說德德在墾丁發生了嚴重車禍，情況很不好，現在即將送往高醫的急診室。方媽媽和方爸爸趕緊搭飛機南下，輾轉來到高醫的急診室，在這路上方媽媽卻反覆地問方爸爸——「我現在在哪裡？」「我們來高雄做什麼？」……直到親眼目睹德德被送入急診室，方媽媽的思緒才被拉回到現實的世界。
「我是那種東西壞掉就要將東西丟掉的人！雖然，德德是我最疼、最愛的孩子，但我不忍他受苦，當急診室醫師問到，狀況很不好，要不要搶救？我正要回答說——讓他有尊嚴的離開。但老公搶先一步，他強忍著眼淚說只要有一線希望都要盡全力搶救……看見老公的淚水，我投降了，」方媽媽回憶道。
當時，德德的腦部受到嚴重的撞擊，住進加護病房，情況好轉後，轉進普通病房，但又因病情惡化，再度轉住加護病房，如此反反覆覆，長達半年之久，這段期間，高醫附近的旅館成為方家第二個家。
由於，方爸爸本身是公司負責人，因此，他可以藉由電話處理公司的事情，而方媽媽則是將原本一週的工作趕在三天內處理完畢，再於每週三晚上搭夜班火車南下高雄與方爸爸會合；至於，妹妹則是住在學校的宿舍裡。
這樣南來北往的生活型態，長達半年之久，方媽媽很慶幸的表示，謝謝公司和同事，如此寬容，讓她可以照顧家庭。
尋求協助管道
德德病情雖然逐漸穩定，卻也成為「植物人」，出院的日子也越來越逼近，方媽媽試著幫德德找適合的安養機構，只是，每當到了安養中心，想到德德得獨自一人躺在如此陌生的環境，她總是淚流不止。
也因為如此，下班、放假之餘，她總是盡量待在醫院陪德德，看看護士如何抽痰、拍背、換床單……同時也在醫院內幫德德找了印傭。
此刻的她，還是沒放棄尋找入住安養機構的可能，直到2003年SARS疫情蔓延開來，許多醫院慢慢淪陷，當她得知德德所住的醫院，即將面臨封院的危機，她急忙著到醫院替德德辦出院。
她和印傭倆人硬著頭皮用輪椅將德德推回家。當時，家中沒有任何氧氣、抽痰設備，所幸，這些器具很容易取得；至於，護理床，因特製的關係，等待的期間，只好讓哥哥先睡妹妹的床。
沒想到，回來後也就慢慢就緒，至今8年。
「剛開始，我參觀了創世基金會，看著他們如何被照顧，這時我才知道躺著時，應該在膝關節下放各小枕頭，且腳掌要呈90°，才能避免肢體攣縮。」不僅如此，創世基金會的服務員，也教方媽媽如何利用防水布在床上幫德德洗澡。
德德生病時，方媽媽長達數月無法安穩入眠。睡夢中經常驚醒，夢中都是德德以前帥氣的模樣；工作時，則會莫名地悲從中來，突然，大哭出來。方媽媽也試著尋求精神科醫師，或許是因為藥物，或許是因為時間……如今，方媽媽心理的創痛，慢慢的被撫平，她說：「換各角度想，我現在與德德關係非常close，我可以抱抱他，親親他，告訴他，我愛你。」
因為釋懷，如今夢裡的德德，是他現在的模樣，即便是躺在床上，無法言語，他依舊是她最親愛的孩子。
讓彼此的人生繼續向前走
「開心」令人忘掉憂愁，快樂要自己尋找。
2009年，方媽媽飛往美國旅行，這是事發7年之後，「我一直以為在美國度假會很不放心，」沒想到這趟的美國之旅竟如此愉快，方媽媽笑著說。
以往，方媽媽除了公司就是家裡，雖然她心理明白，印傭早已將德德視如己出，但不安的壓力卻已將她扳倒，朋友擔心她遲早會崩潰，硬是要她向公司請假，開車載著她出去散心。
回到家中，方媽媽獨自站在德德床旁，哭著說：「我怎麼可以？！請假不上班，自己一個人跑出去散心，」內疚的心情一直揮之不去。
因為，對老公、女兒的愧疚……讓她明白只有活在當下——『任誰也改變不了已發生的事實，那麼，就往我們想要的生活方式去做，做到哪裡算到哪裡。』此外，她知道，先把自己照顧好，把健康的人照顧好，如此才有更多人可以一起照顧生病的人。
「時間是**的朋友，每個人都可以走出來，任何人都可以做的比我好。」方媽媽如此說道；至於，未來，她說：「認真過每一天就好，未來的路，我不願意多想，想太遠反而會有種無力感，不過，可以確定的事，我不會將德德的責任託付給妹妹，」畢竟，每個人都有自己的人生。
採訪側寫
「外籍看護」在長期照護裡，扮演相當重要的角色，有些雇主與外籍看護相處愉快，但有些卻是人財兩失！然而，方媽媽的外傭在方家待了將近8年的時光，方媽媽說：「我的運氣很好，上帝讓我遇見她，」當時，方媽媽在選擇外籍看護時憑的是**印象——根據照片挑選。
話雖如此，但，方媽媽知道人與人相處——要互相尊重、包容、體諒，從她踏入方家那一剎那，她就告訴自己要對外傭很好，因為外傭是來幫忙的，沒有外傭，當時，她一個55歲的婦女，也沒那麼多體力可以照顧德德，更無法繼續上班。
在方家，你看不到主僕的壁壘分明，看的是彼此像家人般的對待，一起在餐桌上用餐…，以往，方媽媽下班後會親手烹煮食物，如今，下廚變成外傭的事，而方媽媽則負責食物的採買，互相分工合作。
此外，每年外傭生日，方媽媽一定會為外傭準備一個蛋糕，替她慶生，謝謝她；而外傭每晚睡前會用印尼話，幫德德禱告祈求他平平安安，每次回印尼時，外傭還會親手幫德德做一落衣服，願他穿的舒服、自在。
（本文作者為本書採訪特約編輯楊雅馨）
推薦序1
提供照顧者信心與能量的工具書 高三大學聯考前一百天，當我正在學校考模擬考時，我大姊大學畢業旅行在花蓮海邊出車禍，成為終生必須坐輪椅的脊髓損傷者，我們的家庭生活從此變調。為了不放棄希望，我們從西醫、中醫、針灸、中藥、按摩、整脊、算命師父、乩童，只要有人報，我們就去掛號。
面對到家裡來騙錢的江湖術士，我很無法諒解父母的作法。有次我直接面質父親，他說：「我何嘗不知道？但是他至少給我們一線希望！」面對自己親愛的家人生病，照顧的背後所依靠的就是一線希望。
我的母親整天煮中藥，幫我大姊按摩、推拿，好似斷了的神經會隨著我們的手多長一些。我的母親以淚洗面，哭到醫生警告他，「不准再哭，不然眼睛會瞎掉。」與好朋友聚餐時，原本樂觀愛笑的她不敢開懷的笑，原因是「他怕別人會說，女兒變成這樣，你還笑的出來？」她調適了好久，在我們的鼓勵下，母親才慢慢放下自責的心情，開始願意讓自己有放鬆的時間。只是在照顧我大姊十年後，我的母親就因為乳癌過世，她一生沒有享受過，都在照顧別人的日子中度過。
做為一個身心障礙者的家屬，我深刻地體會到，台灣這個社會沒有給身心障礙者生存的機會。「推著輪椅在崎嶇不平的騎樓舉步維艱」的景象正好諷喻台灣家庭照顧者面對充滿障礙的困境：要找可以讓輪椅進去的廁所，要避開路人異樣的眼光，要反駁這是祖上不積德的因果報應說法。大學畢業後，我告訴自己：「台灣不缺好的工程師，但缺一個好的社會工作者。」於是，當完兵，我出國改念社會工作，直到今天，仍堅持做個促進公平正義的社會工作者。所以，在大學教授、社工人員這些頭銜下面，我從事社會服務的動力來自於我身為家屬的經驗。如果教書不再讓我可以從事改革社會制度的工作，我寧可不教書；如果社工專業不再認同社會改革與公平正義，我不會稱自己為社工。同樣地，我期待家庭照顧者關懷總會可以為台灣家庭照顧者建構更支持與友善的制度，幫助他們就像幫助當年我求助無門而勞累致死的母親一樣。
過去十五年社會福利立法在民間團體的推動下，國家照顧服務體系已稍有格局。但是，這個服務體系基本上還是沒有看見家庭照顧者的「需求」，而把家庭照顧者當成是理所當然的「資源」而非潛在的「個案」。其次，目前的服務體系越來越強調管理與專業，層層體制的管理與制度之間的切割反而造成家庭照顧者使用上的困難與障礙，讓社會福利成為看的到、吃不到的餅。從家庭照顧者的使用經驗檢視現有照顧體系，不是從專業人員的角度檢視服務體系，是我們責無旁貸的任務。
當我們看到越來越多長期照顧家人的照顧者，多年後成為沒積蓄、沒健康、對未來無助、社交窄化的人後，我們深信長期的照顧工作已經不再是個人或家庭可以單獨承受的重擔。我們認為無論是照顧家人與被家人照顧都是基本人權，不能再把家庭照顧者看成是理所當然的資源，照顧工作應該是一種選擇，而不是義務，在「照顧責任公共化」的原則下，期待由國家與社會共同支持家庭照顧者，分擔家庭照顧負荷，提供更多元的選擇，也促進兩性平等和社會公平正義。
很高興看到這本書的問世，鉅細靡遺的將照顧者可能會遇到的問題，以深入淺出的方式呈現，從事前的準備工作、常見慢性疾病的照護細節、到家庭專業知識的提供。我相信能夠幫助家庭照顧者預先做好心理準備及面對問題時有參考的方向。這本書的特色就是由生活最細節的事情著手介紹，以家庭照顧者的立場認識照顧的工作，幫助家人得到舒適的生活品質，降低因不了解或疏忽導致的感染或傷害，是一本輕鬆上手的工具書。我相信這一本好書能提供照顧者信心與能量，也邀請大家一同來閱讀。
（本文作者為中華民國家庭照顧者關懷總會理事長王增勇）
